#Alzheimer à moins de 65 ans, le mal du 21ème siècle ? Ou du paradoxe des progrès de la science

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Dans le film «Intouchables»  inspiré d’une histoire vraie, Philippe, tétraplégique, dit que grâce aux progrès de la science, il pourra vivre jusqu’à l’âge de 70 ans.
Et pourtant de la maladie d’Alzheimer, on dit que «les 3 quarts des patients atteints dans le monde ne sont pas diagnostiqués et le diagnostic précoce apporterait pourtant d’immenses bénéfices en termes de santé, de société et de coûts.» En savoir plus sur le site de santelog.

Et voilà qu’en début de semaine, je lis et retweete cet article publié sur Cyberpresse.ca
RT @COUHETEric Vivre l’instant présent http://t.co/UdCwfMnd… via @lp_lapresse

Vivre l’instant présent
Publié le 26 novembre 2011
«J’ai l’impression de m’être fait voler.» Pierre Toupin essuie avec un mouchoir les larmes qui coulent sur ses joues. La maladie d’Alzheimer s’est manifestée il y a cinq ans. Il était âgé de 48 ans. Depuis, son état dégénère un peu plus chaque jour. Il en est tout à fait conscient. «C’est un calvaire.»
[…]
Son fils Charles, 20 ans, s’est éloigné, acceptant mal la maladie. Catherine, 15 ans, est tout aussi bouleversée. «C’est comme si je n’avais pas de père. Je ne me souviens plus de lui avant.» Le père et le grand-père de Pierre ont aussi souffert de la maladie d’Alzheimer.

J’ai commencé à être sensibilisée à cette terrible maladie depuis que j’ai vu le film «N’oublie jamais» dont j’ai parlé ici . Dans ce billet, je disais que j’ai soupçonné ma mère d’en être atteinte environ 2 ans avant son décès mais qu’elle n’en est pas morte. Seulement, depuis son décès, quand je vais à Madagascar, je ne peux plus aller rendre visite à ma tante, la sœur de ma mère, la seule survivante de sa fratrie. Ses enfants lui ont caché le décès de ma mère, celui de son frère et je crois même celui de sa mère survenu pourtant il y a plusieurs années. Je ne l’ai su qu’à mon dernier voyage quand j’ai dit que je voulais rendre donc visite à ma tante. Pour cette dernière, ma mère est censée être avec moi en France. Même mon père ne peut plus y aller, au nouvel an notamment pour les vœux. Car ses enfants ont peur que leur mère demande pourquoi ma mère n’est pas venue. Et d’avoir lu l’article retweeté ci-dessus me donne la chair de poule, sur le fait que la maladie atteint les gens à un âge de plus en plus jeune et sur le fait d’avoir peur que j’en sois atteinte un jour. Je plaisante beaucoup là-dessus quand j’oublie, notamment quand je suis à la recherche de mes lunettes «l’Alzheimer n’est plus très loin». Et ma sœur m’a conseillé de «conscientiser» mes gestes : «tout en posant tes lunettes, souviens-toi où tu les a mises». Et ça marche ! Ma cousine me dit souvent aussi que je radote à propos des choses que j’ai déjà dites avant et vous voyez, il me semble avoir «parlé» de cette histoire de visite mais je ne sais plus si c’est sur ce blog ou en privé…

L’auteur a également publié – le même jour c’est-à-dire le 26 novembre 2011 – d’autres articles à propos de la maladie d’Alzheimer, dont je vous propose quelques extraits, histoire de me faire peur encore plus – je plaisante à peine…Histoire de nous sensibiliser surtout…

Voir s’éteindre sa fille à cause de l’Alzheimer
Marie a 37 ans. Sans les cernes qui creusent son visage, elle ferait plus jeune que son âge. Ses yeux vitreux, autrefois si rieurs, s’illuminent dès qu’elle aperçoit sa fille de 6 ans. «Florence», bredouille-t-elle. Puis, c’est le vide à nouveau.
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À son arrivée à la résidence, Marie a d’ailleurs vécu difficilement la séparation d’avec sa petite Florence. Elle marmonnait son prénom sans relâche. «Comment peux-tu me faire ça, maman?», a-t-elle lancé à Micheline, décontenancée.

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Micheline a vu son mari emporté par la maladie. Sa fille s’éteint à son tour. D’ici un an ou deux, ce sera la fin, croit-elle. «Comme mère, c’est atroce de voir sa fille mourir comme ça, à petit feu. Ça se vit, mais ça ne s’accepte pas.» Elle prie maintenant tous les jours pour que cette «maladie maudite» épargne sa petite-fille. «J’espère qu’elle sera heureuse et qu’elle réalisera ses rêves.» Un album, une boîte de souvenirs et les paroles de sa mamie l’aideront à se rappeler sa maman, Marie.
(Les prénoms ont été changés, à la demande de la mère.)

Un deuil à la fois
Chaque jour, Cécile Normandin, 55 ans, danse au rythme des Bee Gees. Elle fait tourner l’album Saturday Night Fever en boucle. Elle se déhanche, un sourire béat aux lèvres. Se souvient-elle des années disco? La musique est désormais son unique intérêt.
[…]
Il y a cinq ans à peine, Cécile enseignait l’informatique au cégep. C’est à ce moment, au tournant de la cinquantaine, que les premiers signes de la maladie ont fait surface. Elle passait de longues soirées au sous-sol à préparer ses cours. Ça durait souvent jusqu’à 23 h. «Elle n’arrivait plus à se concentrer. Elle se fâchait pour un rien. Quelque chose clochait. On a cru que c’était un burnout», raconte Normand.

[…]
Après avoir consulté quelques médecins, le diagnostic est tombé. Cécile n’en a rien su. «J’ai tenté de lui en parler, mais elle niait tout de suite et changeait de sujet. J’ai préféré lui cacher cette vérité trop cruelle.» Leur fille de 27 ans a aussi mis du temps à accepter la maladie. «Il n’y en a pas dans la famille, alors elle n’y croyait pas», raconte Normand.
[…]
Normand s’occupe de sa femme du mieux qu’il peut. L’an dernier, il a même tenté une sortie. Ils ont assisté au spectacle de l’humoriste Daniel Lemire. «Ç’a été la catastrophe. Elle me demandait ce qu’il disait, elle ne comprenait pas. Les spectateurs autour se fâchaient.» Aujourd’hui, il évite même les rassemblements familiaux. «Aux enterrements, c’est atroce.» Il n’en peut plus de la curiosité malsaine des uns et des regards de pitié des autres. «Ça me brise le coeur.»
[…]
Parfois, Cécile dit qu’elle aimerait sortir et voyager. «Je lui promets que nous le ferons quand elle ira mieux», confie Normand, les larmes aux yeux. Le couple avait prévu visiter l’Europe. Normand ira seul. «Quand ce sera fini, j’irai faire le chemin de Compostelle.» Il souhaite aussi gravir le mont Kilimandjaro avec sa fille. Une façon pour lui de voir enfin loin devant et d’apprécier à nouveau le calme. Sans les Bee Gees.

Maison Carpe Diem: sortir du moule
Certains sont là pour la journée, d’autres sont des pensionnaires permanents. Ils ont tous la maladie d’Alzheimer ou une démence apparentée. Plusieurs sont âgés moins de 65 ans.
«Les personnes jeunes de la région viennent à Carpe Diem parce qu’ils contribuent à la vie collective. Ils ne veulent pas aller dans un hôpital ou avoir l’impression d’être animés et pris en charge dans un CHSLD, indique la directrice Nicole Poirier. Ici, c’est une vraie maison. Ça ne sent pas la maladie, ni le javellisant. On mise sur la relation de confiance plutôt que sur le contrôle.»
Carpe Diem signifie «mettre à profit le temps présent». «On mise sur les forces de chacun, pas sur leurs difficultés. Les résidents sont appelés à participer aux tâches selon leurs capacités, qu’il s’agisse de ramasser des feuilles ou d’essuyer la vaisselle. Le goût de se rendre utile ne se perd pas avec la maladie, au contraire», dit Mme Poirier. Elle est souvent appelée à donner des formations en Europe. Au Québec, on compte sur les doigts d’une main les centres qui tentent de reproduire cette approche.

Les oubliés de l’Alzheimer
La maladie d’Alzheimer, souvent associée à la vieillesse, frappe parfois très tôt. Dès la trentaine. La sévérité des symptômes progresse alors à une vitesse fulgurante, causant une immense souffrance et un casse-tête d’organisation. Les aidants crient à l’aide, parfois en vain. La maladie précoce est largement méconnue – même parmi les professionnels de la santé – et les ressources manquent.
C’est éprouvant pour les familles. Les gens sont en emploi, ils ont des enfants à la maison. Ils n’ont pas le temps de prendre leur souffle et d’encaisser. C’est très désorganisant, indique Guylaine Martin, directrice de Baluchon Alzheimer. La maladie ne brise pas leurs projets de retraite, elle brise leur vie.»

Impossible de savoir exactement combien de personnes de moins de 65 ans sont atteintes de la maladie d’Alzheimer. Comme plusieurs cas ne sont pas diagnostiqués, on ne peut que faire des estimations et celles-ci varient beaucoup. Selon le ministère de la Santé et des Services sociaux, 2250 Québécois de moins de 65 ans seraient atteints de l’alzheimer, soit 2,2% des 100 000 cas répertoriés. Ce chiffre est tiré du rapport Bergman publié en 2009 par un comité d’experts. La Société Alzheimer du Canada estime plutôt que 17 000 Québécois sont touchés (14% de 120 000 cas), selon une étude commandée à la firme RiskAnalytica en 2009. Des experts parlent de 5%, d’autres de 10%.
Lorsqu’elle se présente de façon précoce, c’est-à-dire avant 50 ans, la maladie d’Alzheimer est presque toujours d’origine familiale. «La maladie se transmet de génération en génération. Si un parent est atteint, son enfant a un risque sur deux d’en souffrir à son tour», indique Judes Poirier, professeur de médecine à l’Université McGill et coauteur du livre La maladie d’Alzheimer Le guide. Trois gènes responsables ont été identifiés.
«Si les mutations sont là chez un individu, il n’aura aucune possibilité d’y échapper.» Cette forme toucherait moins de 2% de l’ensemble des malades.

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Une réponse

  1. « gérontechnologie » Les malades d’Alzheimer face aux nouvelles technologies via @mapav8

    http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Les-malades-d-Alzheimer-face-aux-nouvelles-technologies-_EG_-2011-12-01-742526

    […] De son côté, le docteur Rialle souligne l’intérêt de ces technologies, tout en insistant sur une indispensable vigilance : «Dans nos sociétés hypermercantiles, il est fondamental de replacer la science, l’éthique et la démocratie au cœur du débat public. C’est la science, guidée par l’éthique, qui peut nous dire ce qui est réalisable. Et c’est la démocratie qui, ensuite, doit nous dire ce qu’on accepte ou refuse comme type de société»

    Alzheimer : les nouvelles technologies et leur coût
    Aujourd’hui, plusieurs outils sont accessibles sur le marché pour les patients et leurs proches. Exemples.

    http://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/France/Alzheimer-les-nouvelles-technologies-et-leur-cout-_EG_-2011-12-01-742496